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郑州17岁男孩患罕见病 将来想靠绘画来养活爸妈

豫见六合心水论坛大豫网2018-03-05 09:19

郑州17岁男孩患罕见病 将来想靠绘画来养活爸妈

目前,全球已确认的罕见病有六七千种,约占人类总疾病的10%,普通人或许终其一生都闻所未闻。今年17岁的常亮亮是个阳光乐观的男孩,8个月时被确诊患有结节性硬化症(简称TSC)。这种罕见病发病率为十万分之一,严重时将危及生命。问及亮亮对未来有什么打算,他不加思索地说,“我要好好画画,画的好就能卖个好价钱,就能养活爸妈,也能照顾将来媳妇和媳妇的爸妈,将来我要挣钱买个大房子,我们一家人幸福地生活在一起。”

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为了给孩子看病,亮亮的父母带着亮亮在最初的几年多地辗转,从郑州到北京,从上海到深圳,医生不止一次的劝他们放弃,趁年轻再要一个健康的孩子。但亮亮的妈妈王红杰从未动过这样的念想,也从未放弃过对亮亮一刻。17年如一日,从求医问药到康复训练,从走访专家到自主康复,王红杰带着孩子,创造了医学外的“奇迹”。(图/文:崔光华)

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亮亮三岁时,还不会走路,也不会说话,说出的第一个词是“鸡蛋”。一年四季,酷暑寒冬,王红杰都坚持带亮亮参加训练课。虽然困难重重,但亮亮一直都在认真上学。从幼儿园时期,就萌发出对绘画的喜爱与天分。

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亮亮喜欢线条感强的画面与场景,在他的画笔下,火车、高架桥、建筑、城市是常常会出现的主题。他的作品多次在结节性硬化症患者画画作品展中展出。采访那日,在香港展出的画作刚好寄回家中。

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“谁在最需要的时候轻轻拍着我肩膀,谁在最快乐的时候愿意和我分享……”拍摄间隙,亮亮给我们唱了他最喜欢的歌,《和你一样》。亮亮妈妈说,其实亮亮和别的孩子没有什么不同,他也有自己的思维,甚至更加善良、愿意去帮助别人,希望他长大以后能被这个社会所善待。

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如今的亮亮,是个心智健康的孩子,已完全可以自主应对生活。正值青春期的他,喜欢吃素不吃肉,但依然长了大高个,身体很壮实。画画累得时候,妈妈就会和他一起运动锻炼身体。

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不上学的假期里,亮亮喜欢外出转转,也喜欢在家里看看动画片寻找画画的灵感与想象力。桌子一角的透明罐子里,是妈妈为他剥的核桃。

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王清,55岁,肝豆状核变性(简称WD)患者。WD的发病率为1/30000~1/100000,是罕见病中至今少数几种可治的神经遗传病之一,但如不恰当治疗将会致残甚至死亡。从少年发病到最终确诊,王清曾先后被误诊为中风、麻痹、精神分裂等病症,被确诊时他已经二十多岁。

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查出确切病因后的三十五年里,王清每天都要靠吃药稳定病症。随着年龄的增长,他的腿脚不再像年轻时灵活,日常行走骑车时,多有摔跤。老花镜的镜片已被摔烂,他却笑着说“还能用。”

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由于工作关系,周一到周五,王清独自一人在郑州工作生活。到了周末,便赶回开封,和妻子儿子团聚。由于冬天天气寒冷,王清便搬到了单位宿舍住。长期不住人的屋子显得空空荡荡。

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每个月,王清都要平均花费一千多元支付药费。他说,这不算什么,我现在这样,已经是不幸中的万幸。

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拍摄结束后,王清冒着淅淅沥沥的小雨急匆匆赶回单位继续工作了。

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“我和你一样,一样的坚强,一样的全力以赴追逐我的梦想。哪怕会受伤,哪怕有风浪,风雨之后才会有迷人芬芳.....”就像亮亮唱的那首歌,我们无法想象,走到今日他们曾经面临过多少难捱的时刻。拥有普通人的人生,过平凡人的生活,和我们都一样,需要付出太多的努力。但至少我们可以,用平静的、温和的眼光看待他们。 (图/文:崔光华)

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